Zon én schaduw, mijn zomer in perspectief

Tijd voor een blogpost! 

Het heeft even geduurd voordat ik de energie en innerlijke rust vond om te schrijven. De zomer was namelijk een drukte van jewelste, vooral omdat onze kleuter twee maanden niet naar school moest. Ik heb m.a.w. mijn beste entertainingskills uit de kast moeten halen!

Goed dat ik hem van tevoren had ingeschreven voor enkele thema- en sportkampen, zodat hij zijn energie kwijt kon en ik die van mij kon opladen. Win-win!

Tijdens de verlofperiode van mijn man voelde ik de drang om elke dag iets leuks te plannen. Mooie herinneringen maken, dat was het doel! Maar soms kostte dat meer van mijn eigen energie dan ik had gehoopt. Op zich geen groot probleem want dat was een bewuste keuze. Energiemanagement, bewust keuzes maken, genieten en prioriteiten stellen: dat waren mijn lessen deze zomer! 

Meer zon, meer geluk... en soms meer klachten

Naast de drukte thuis had ik ook meer klachten door de zomerse temperaturen. Warme nachten maakten mijn slaap oppervlakkig en zorgden voor extra vermoeidheid en ongemakken. Het werd me steeds duidelijker dat mijn klachten ook sterk afhankelijk zijn van externe factoren zoals het weer. Maar als ik me daar bewust van ben, kan ik mijn energie beter plannen. En tja, de paracetamol is ook niet ver van mijn zijde geweken afgelopen zomer, daar moet ik eerlijk over zijn. Zonder pijnstillers zou de kwaliteit van mijn leven een pak lager liggen…

Maar ook hierin ben ik dankbaar dat ik me nog kan behelpen met paracetamol en bv. niet naar een pijnkliniek moet, ik heb geleerd om te kijken naar wat er wel is en dat is een belangrijke vaardigheid die nuttig kan zijn op vele domeinen in het leven. Dit is geen vaardigheid die ik al volledig heb verworven maar langzaamaan probeer te integreren in mijn denken, met vallen en opstaan, zoals het spreekwoord zegt.

Desondanks heb ik enorm genoten van alles wat ik wél heb kunnen doen met mijn gezin. We hebben een heerlijke zomer gehad: een dagje naar zee (met rolstoel voor de lange afstanden), gezellige fietstochtjes, korte wandelingen met de hond en rustige etentjes op terrasjes terwijl Léon zich zelfstandig kon vermaken op de speeltuin, alweer een win-win!

Ik plande rustmomenten in, Léon sliep af en toe bij mijn moeder en mijn dagelijkse dutjes bleven op de agenda. Winkelen deden we met een plan: niet langer dan twee uur, altijd een brasserie voor een pauze inplannen en (op maat gemaakte) oordopjes mee. Met als trouwe metgezellen  noodparacetamol en medicatie tegen onverwachte darmproblemen. 

Ik ben ook standaard ‘uitgerust’ met een flesje water, een nekkussentje voor in de auto en pilletjes tegen wagenziekte voor langere afstanden, want ja, ook daar kan mijn lieve lijf niet goed tegen. Gewapend ging ik dus de strijd aan met alle uitdagingen afgelopen zomer.

Thuiszitten is niet stilzitten

Ondanks mijn klachten is hele dagen stilzitten nog steeds niet aan mij besteed. Rust nemen gebeurt soms spontaan, maar vaak is het een zelfopgelegde verplichting—en ik houd me er trouw aan, uit liefde voor mijn lijf.

Samen met een andere lotgenoot ben ik gestart met online lotgenotenbijeenkomsten binnen onze CVS/fibromyalgievereniging. Wat een fijn gevoel van verbinding geeft dat! Ook ben ik actiever op LinkedIn om mijn netwerk uit te breiden en deze problematiek meer ‘in the picture’ te zetten ikv. sensibilisering. Onlangs woonde ik ook een interessante lezing bij van Stephan Claes, professor aan het UZ Leuven, die gespecialiseerd is in CVS en aanverwante onderwerpen. En alsof dat nog niet genoeg is, ben ik ook begonnen met een online groeitraject over ‘je zenuwstelsel als sleutel tot welzijn en herstel’ van ervaringsdeskundige en psychotherapeut Tine Van Ingelghem, om inspiratie te halen uit haar ‘kunst van het ziek zijn’...

Bovendien ben ik gevraagd om een getuigenis te geven vanuit het Vlaams patiëntenplatform over arbeid en gezondheid. Ik hoop hiermee impact te kunnen maken op verdere beleidsmaatregelen rond deze thema’s. De zenuwen zullen op die dag extra strak aangespannen staan :)!

Een deur die sluit is een nieuwe die opent

Wat ik nog even wil benadrukken, is dat leven met chronische klachten ‘niet voor watjes is’, zoals een lotgenoot ooit treffend opmerkte. Ik ben zelf geen fan van ‘toxisch’ positivisme—je weet wel, het soort waarbij je alles door een overdreven roze bril bekijkt en de ellende van anderen negeert. Maar een positievere kijk op het leven is toch onmisbaar.

Ik heb die roze bril moéten kopen (NB:ik had die van thuis niet meegekregen, laat ons zeggen dat ik bij momenten niet wist dat een roze bril bestond…) omdat ik anders te eenzijdig door mijn donkere bril naar de realiteit keek. Dat helpt niet en is vooral niet ‘ruim en realistisch’ genoeg. 

Dus ik wissel af: soms kijk ik door de roze bril, soms door de donkere, afhankelijk van wat op dat moment het beste past. Zo blijf ik gevoelig voor het leed van anderen en minimaliseer ik mijn eigen rugzak niet, maar kan ik ook af en toe verblind worden door die felle zonnestralen die er, geloof het of niet, ook in ons Westerse landje zijn! Je moet er alleen met aandacht en bewustzijn naar kunnen kijken—en dat vraagt om een flinke dosis openheid. Die openheid bezit ik niet zozeer uit mezelf, maar leer ik integreren door me te laten inspireren door andere ‘levensleermeesters’ (lees: alle mensen die ooit te maken kregen met gelijk welke tegenslag).

M.A.W. mijn leven is niet gestopt sinds ik deze diagnose kreeg. Ja, ik heb afscheid genomen van hoe mijn leven vroeger was, maar daardoor kon er wel een nieuw leven ontstaan. Het draait nu minder om productiviteit en strakke resultaten maar meer om innerlijke rijkdom en diepe verbindingen.

Hoe was jouw zomer? Waar heb jij de mooiste herinnering aan? Hoe zou jij graag je leven verder invullen om nog dichter bij jezelf te leven? Wat is er WEL in jouw leven om dankbaar voor te zijn? (enkele vraagjes ter inspiratie, alles begint met de juiste vragen te stellen en het proces van erover na te denken...)

Liefs,

Shauni