"Oordeel niet te snel als je een zieke niet-zieke activiteiten ziet doen."

Deze quote raakte me toen ik deze las in het boek ‘Tien onzichtbare jaren’, geschreven door een vrouw met neurosarcoïdose (een chronische onzichtbare immuniteitsziekte).

Het leven is niet zwart-wit…

Toch denken wij graag in tegenstellingen als ‘goed-slecht’, ‘zwart-wit’, ‘mooi-lelijk’, ‘slim-dom’, ‘rijk-arm’, ‘ziek-gezond’, ‘man-vrouw’. Dit helpt onze hersenen sneller te schakelen door te categoriseren, maar het vereenvoudigt de complexiteit van het leven.

Het leven is eerder ‘vijftig tinten grijs’

Mensen zijn niet simpelweg dom of slim; de ene is een rekenwonder, de ander heeft een talenknobbel. Ieder mens heeft zijn eigen kwaliteiten.

Hetzelfde geldt voor mensen met beperkingen of chronische gezondheidsproblemen. Men is niet volledig ziek of gezond, maar iets daartussenin. Dit is moeilijk te begrijpen voor anderen: ‘Ben je ziek? Dan lig je toch de hele dag in de zetel? Als je niet kunt werken, kun je toch ook niet uitgaan?’

Het leven met gezondheidsproblemen vraagt veel uithoudingsvermogen. Je bent niet 100% ziek of gezond; je zit ertussenin. Het lichaam functioneert anders dan dat van een gezond persoon en kan niet dezelfde belasting aan, maar kan wel binnen zijn grenzen (over)leven.

Ikzelf ben bijna vergeten hoe het voelt om activiteiten en rustmomenten niet te moeten inplannen. Voor mij is dit het nieuwe ‘normaal’ geworden, waarin ik mijn best mogelijke leven probeer te leiden.

Ik ben niet doodziek, maar ook niet helemaal gezond.

Ieder mens is uniek, net als het ziektebeeld bij CVS/fibromyalgie. Sommige mensen zijn bed- of huisgebonden, anderen kunnen nog huishouden of deeltijds werken. Wat hen verbindt, is dat alle inspanning energie kost en daar een prijs voor betaald wordt. Pijn en (mentale/fysieke) vermoeidheid zijn (bijna) dagelijks aanwezig.

Als ik zou kunnen, zou ik een onuitputtelijk potje energie willen om me constant te ontwikkelen en leuke activiteiten te doen. Maar dat is niet mijn realiteit en de realiteit van vele anderen.

Het blijft moeilijk om een balans te vinden

in inspanning en ontspanning in een maatschappij die gericht is op maximale inspanning.

Ik geloof dat we door open te praten over onze kwetsbaarheden meer begrip en acceptatie kunnen tonen voor de variatie onder mensen, ieder met zijn unieke kwetsbaarheden en talenten.

Afwisseling rust en beweging is noodzakelijk

Ik moet dagelijks rustmomenten inplannen, maar ook actief blijven om klachten niet te verergeren. Dit is moeilijk, want ik heb last van inspanningsintolerantie; na een wandeling moet ik rusten. Maar beweging is essentieel om mijn klachten onder controle te houden.

Als voorbeeld rond ontspannende en sociale activiteiten bespreek ik even een etentje op restaurant; wat vind ik dat heerlijk! Mij kunnen opmaken en mij een (aantrekkelijke) vrouw van 30 voelen in plaats van alleen een ‘zieke’. Ik neem een pijnstiller (Dafalgan) mee, want prikkels kunnen mijn klachten verergeren. Ik plan ervoor en erna rust in.

Ik zorg ervoor dat ik vroeg kan gaan eten, ken de rustigere restaurants en neem oordopjes mee voor het geval het nodig is. Dit geldt ook voor uitstapjes en winkelbezoeken; alles vereist bewuste keuzes en planning.

´Op reis naar’ Centerparcs

Volgende week gaan we naar Centerparcs met ons zoontje (de eerste keer sinds zijn geboorte 3j geleden)en ik heb toch beslist een rolstoel mee te nemen om eens een langere wandeling te kunnen maken en toch maximaal te kunnen genieten van het park daar. Daarnaast zullen de middagdutjes dagelijks op de planning staan en activiteiten worden op voorhand gepland en gedoseerd.

Mijn man en ik hebben ook gekozen voor een huisje met een sauna, zodat ik mijn spieren ook de nodige ontspanning en zorg kan gunnen. Daarnaast hebben mijn man en ik de afspraak gemaakt dat hij de meeste zwembadactiviteiten met ons zoontje zal doen, zodat ik indien nodig kan rusten.

Het spontane is weg, maar deze manier van leven houdt mijn klachten onder controle en geeft toch kwaliteit aan mijn leven.

Het leven is al duur, maar ik moet vaak ongewild nog een hogere prijs betalen

Ik laat me niet volledig leiden door mijn klachten, want dan zou ik geïsoleerd raken. Ik betaal vaak een prijs, maar het levert ook mooie herinneringen op. Het maakt mijn leven toch de moeite waard.

Ik ben ongewild egoïstischer moeten worden. Om van betekenis te zijn voor anderen, moet ik eerst voor mezelf zorgen.

Natuurlijk zou ik willen dat ik vol energie zat en zoals vroeger tegen drukte en prikkels kon. Maar het leven heeft anders beslist en ik heb me daarbij moeten neerleggen. De toekomst is onzeker, misschien is er nog wat verbetering mogelijk? Misschien ook niet en moet ik het hiermee doen?

Het was een gevecht dat ik niet kon winnen

Ik heb gevochten tegen mijn klachten met een burn-out als gevolg. Nu probeer ik het tegenovergestelde; niet meer vechten, maar leven in plaats van overleven, ondanks de klachten.

We zijn meer dan onze klachten. Ik hoop dat iedereen met dergelijke klachten kan genieten van de kleine momenten en meer zelfliefde en zelfvertrouwen ontwikkelt, wat zinvol leven mogelijk maakt.

Ik wens jullie allemaal, ziek of niet ziek, een betekenisvol en zinvol leven toe, ondanks de omstandigheden.

Veel liefs,

Shauni