Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom

Lieve medemens, lieve lotgenoot,

Ik schrijf nog 'snel' even deze blog vanavond, ditmaal onder de vorm van een update rond mijn persoonlijke traject, om lotgenoten te informeren rond het verloop van mogelijke diagnostiek/behandelingstrajecten/opvolging bij uitputtingsziekten of overbelastingssyndromen, want er bestaat zeer veel (onduidelijke & tegenstrijdige) informatie over.

De zoveelste uitstap naar Gent

Gisteren tijdens mijn woensdagnamiddag terug 'mogen' vertoeven in het gezellige Gent onder nog gezelliger gezelschap van mijn steunende echtgenoot (lees: bekwame chauffeur).

De reden van ons bezoek was minder gezellig, want betrof een zoveelste consultatie in het UZ in kader van mijn traject ifv. diagnosestelling naar aanleiding van mijn jarenlange, (zeg nu maar invaliderende) chronische gezondheidsproblemen.

Ik denk dat het algemeen geweten is dat je niet zomaar snel snel weet wat er met je lichaam gaande is als er ´mankementen' optreden.

Er gaan (in mijn geval & zoals ik hoorde vele gevallen...) jaren van (technische & klinische) onderzoeken aan vooraf bij de huisarts & andere medisch gespecialiseerde disciplines.

Naast jarenlang zoeken was er natuurlijk ook jarenlang 'vechten tegen'...

Dat jarenlang doorvechten tegen al die klachten resulteerde in een zware burn-out, het laatste alarmsignaal van mijn lichaam & geest dat ik toch mijn levensstijl moest veranderen, ookal was er tot heden geen (technische) ernstig aantoonbare reden voor de klachten.

Doorverwijzing CIG

Uiteindelijk bleek dat een alarmerend signaal voor de huisarts om me door te verwijzen naar een multidisciplinair centrum (centrum integratieve geneeskunde in het UZ Gent) dat zich bezig houdt met uitpluizen van wat er toch allemaal aan de hand kan zijn. Dit team bestaat uit een professor-internist, fysisch geneesheer/revalidatiearts, somnoloog/psychiater, psychotherapeut, ergotherapeut (& fysiotherapeut).

Mijn eerste intakegesprek in het UZ is reeds een jaar geleden (rond maart 2023) en de laatste consultatie is voorlopig gepland in het nog zo ver ogende 2025... om maar aan te tonen dat het hoegenaamd niet makkelijk is om (snel) te weten te komen waarom je niet meekan met de ratrace zoals een gezonde mens dat lijkt te kunnen...

Gisteren ging ik voor het eerst langs bij professor-internist Dr. Vogelaers. Deze arts is eerst & vooral geen voorstander van labeltjes (dat was al een eerste positieve indruk), maar aangezien hij ook maar gewoon onderhevig is aan 'het systeem' spreekt hij in de taal dat het beleid verwacht.

Zo benoemt hij in mijn 'geval' de voor hem ´duidelijke diagnose ME/CVS' (Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom). Het laatste wordt vaak bediscussieerd omdat het de lading niet dekt van de invaliderende klachten waar patiënten mee te maken hebben, (diepe zucht) was het maar 'gewoon chronisch moe zijn'...

De professor haalde aan dat mijn orthosympatisch zenuwstelsel dominant is geworden.

Dat klinkt nogal dramatisch en dat is het ook wel vind ik... Misschien eerst even een vertaling voor wie dit 'vakjargon' niet beheerst; ons autonoom zenuwstelsel bestaat uit twee systemen; de orthosympathicus (fight/flight/freeze) en de parasympaticus (ontspanning). Beide systemen dienen in balans te zijn, zoals bij alles; na inspanning moet ontspanning komen of er komt 'overspanning'.

Evolutieleer door Shauni :)

Dit is een zeer intelligent ingebouwd stresssysteem dat ons evolutionair gezien ver gebracht heeft... om het even wat concreter te maken; als we (heel) vroeger oog in oog kwamen te staan met een leeuw kregen we de onmiddellijke fysiologische/ chemische reactie om te gaan vluchten, zonder nadenken. Dat was levensreddend.

Onze menselijke biologie is ten opzichte van toen nog niet drastisch veel veranderd, maar onze leefomgeving wel. Onze maatschappij (nog niet gesproken over onze technologie) evolueert razendsnel & dus veel sneller dan onze biologie/ fysiologie.

Het probleem is dat dat belangrijke onmisbare stresssysteem vooral tegen ons is gaan werken (in de moderne wereld). De leeuwen & tijgers van vroeger zijn nu de prestatiedruk op het werk, de constante toestroom van informatie uit de media, de drang naar perfectie/ succes van de sociale mediakanalen, conflicten met collega's, meer & meer kunstmatig toegevoegde ingrediënten/ kleur & bewaarstoffen in onze voeding , e-mails & appmeldingen, files, deadlines, to do lijsten, ...

Ons stresssysteem reageert voortdurend op prikkels alsof ze constant een bedreiging vormen & daardoor zijn vele mensen chronisch overbelast.

Verklaring 'moderne ziektes'

Dit verklaart al voor een belangrijk deel waarom zoveel mensen burn-outs, depressies, angsten, etc krijgen. Als we dan zelf niet bewust genoeg 'ontspannen' zal de orthosympathicus dominant worden, maw. jarenlang ons systeem op (hyper)alert zetten.

Ons wonderlijke lichaam is daar echter niet op gebouwd en dat kan tot uitputting leiden.

En op die manier dus ook het ontstaan van chronische ziektes als ME/CVS, fibromyalgie & andere uitputtingsziekten verklaren.

De oorzaken zijn zeer divers, de ziekte zeer complex & de bestaande behandelingen nog niet genezend, enkel gericht op verbetering van de klachten en de kwaliteit van leven. Uiteraard gaan niet alle mensen dergelijke ziektes ontwikkelen, daarvoor heb je het toeval nodig en de combinatie van genetisch/ biologische factoren, bepaalde levensomstandigheden, persoonlijkheidsfactoren als bv. perfectionisme & gedrevenheid,(vroegkinderlijke)traumatische ervaringen, life events, cultuur,... Een onduidelijk doch duidelijk EN- EN verhaal.

Veerkracht

Deze professor zei me gisteren dat 'ons lichaamsysteem gebouwd is op 'veerkracht' en dat kan jarenlang meegaan, maar eenmaal de veer gebroken, is ze moeilijk te herstellen. Herstel is nog mogelijk, met wat plakband of wat lijm,... maar zal nooit van dezelfde kwaliteit zijn als voorheen'.

Daarnaast kreeg ik ook deze hoopvolle informatie mee; 'genezing is (tot hiertoe) niet mogelijk, maar er is zeker nog ruimte tot verbetering van de kwaliteit van leven. Het beste dat je kan doen is richten op wat je wel nog kunt, in plaats van wat je niet meer kan'...

Gelukkig was deze informatie allemaal niet volledig nieuw voor mij, daar zat mijn zelfonderzoek voor iets tussen. Een mens moet iets doen toch, als de wachtlijsten zo schrijnend lang zijn?

OF-OF EN/ OF EN-EN?

Wat wel verwarrend was voor mij, is dat zijn collega- fysisch geneesheer de diagnose 'fibromyalgie' kon weerhouden... momenteel is het voor mij dus (opnieuw) afwachten tot het team onderling tot een valabele diagnose kan komen en dat kan of ME/CVS zijn, OF fibromyalgie OF allebei.

Ik moet momenteel nog 7 afspraken 'ondergaan' & ik kan zeggen dat ik ongeduldig uitkijk naar het eindpunt van dit eindeloze traject. Want het vraagt allemaal op zich ook veel van mijn energie & ik blijf vastberaden om de beperkte energie die ik nog bezit te willen besteden aan zaken & mensen die bijdragen aan een voor mij zo waardevol & zinvol mogelijk leven, ondanks de beperkingen.

De vriendelijke en meelevende arts sluitte ons gesprek af met ' ik wens u vooral veel mildheid naar u zelf toe'. Awel dokter, ik ook naar u, naar iedereen eigenlijk.

Advies hoge gezondheidsraad van 2020

Verderop op de website plaats ik snel nog een informatief document van de hoge gezondheidsraad in België rond advies ivm. benadering/behandeling van deze onzichtbare ziektes. Het is duidelijk dat er nog veel werk aan de werk winkel is & ook daar wil ik me voor engageren. Voor alle medemensen die het etiket 'CVS/ fibromyalgie' krijgen.

Voila en nu tijd om rust in te halen! Ook niet onbelangrijk :)!! Alvast een heel gezellig & (innerlijk) zonnig weekend gewenst & indien nodig een stevige paraplu voor de regenachtige dagen...

Liefs,

Shauni