top of page

Leren leven met een chronische ziekte


Liefde…


een woord dat uitdrukking geeft aan iets dat ontastbaar is, iets onzichtbaar en toch zo intens voelbaar... De meesten onder ons hebben het al wel eens ervaren. Of dat gun ik in ieder geval iedereen van harte…


Liefde is een energie, een concept, een woord uit onze taal om het ongrijpbare positieve, deugddoende en warme gevoel te omschrijven dat we voelen als we het over ‘liefde’ hebben.


Zo wil ik ook graag een taal vinden om het leven met een chronische onzichtbare ziekte uit te drukken... ik maak de overgang want net als liefde, is het ziek zijn niet zichtbaar en tastbaar, maar daarom niet minder voelbaar, integendeel.


Moeder zijn is uitdagend…


& Leven met een chronische ziekte ook. De combinatie van beide ervaar ik dagelijks als een uitdaging die te hoog gegrepen lijkt. Toch probeer ik elke dag opnieuw deze uitdaging aan te gaan. Uit diepe liefde. Liefde voor mijn kind, mijn man, mezelf en liefde voor het leven. Omdat ik wil leren leven met deze ziekte en niet wil dat deze ziekte mijn leven leeft. Dat is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Hieronder kan je daar meer over lezen.


Over fibromyalgie


Fibromyalgie is als chronische ziekte geclassificeerd in de officiële lijst van de WHO (world health organisation), meer bepaald als chronisch pijnsyndroom. Fibromyalgie wordt vaak geplaatst onder de reumatische aandoeningen, omdat het klachtenbeeld erg gelijkend kan zijn, echter is de oorzaak anders. Deze ziekte lijkt ook op MS, maar ook daar ligt weer een andere oorzaak aan de basis van het ziektebeeld.


Fibromyalgie geeft chronisch wijdverspreide pijnen in het hele lichaam (vnl. hoofdpijn, spier en gewrichtspijnen en stijfheid) een constant grieperig gevoel, chronische vermoeidheid/ uitputting en gaat vaak gepaard met spijsverteringsproblemen zoals het chronische prikkelbare darmsyndroom, slaapstoornissen, overprikkeling (dagdagelijkse prikkels niet meer kunnen verwerken/ verdragen) cognitieve stoornissen (geheugen/ concentratie en aandachtproblemen, woordvindingsproblemen & de zgn. ‘fibro mist’)


Deze symptomen zijn zeer wisselend en kunnen zelfs wisselen per uur en per dag, dit maakt het zowel voor patiënten als hun omgeving moeilijk te bevatten. Veel mensen (lees: niet alle!) met fibromyalgie kunnen nog eigenlijk zo goed als alles doen, maar betalen altijd een prijs. Geen enkele inspanning of zelfs ontspanning (fysiek/mentaal/sociaal) blijft ongestraft.


Elke dag moeten er bewuste keuzes gemaakt worden (wat is vandaag prioriteit? spelen met mijn zoontje, huishoudelijke taken uitvoeren, een boek lezen, eens naar de winkel, bezoek ontvangen, telefoneren, een etentje op restaurant, douchen, wandelen,..)

Elke dag is een zoektocht naar een nieuw evenwicht.


De diagnose?


kan officieel gesteld worden in de daarvoor voorziene multidisciplinaire centra in België (waaronder de universitaire ziekenhuizen). Oorzaken van de ziekte zijn multifactorieel.


Momenteel weet men al dat het een complexe ziekte is waarbij het centrale zenuwstelsel chronisch overbelast werd (door genetische factoren, omgevingsfactoren, trauma’s en persoonlijkheidsfactoren zoals bv. perfectionisme). Het is dus niet echt een spierziekte maar een ziekte van het centrale zenuwstelsel, wat de verscheidenheid van de vele klachten kan verklaren. ‘het zit letterlijk tussen de oren’…


Behandeling? Genezing?


Gezien de verschillende oorzaken bestaat er voor deze ziekte geen eenduidige behandeling en is een aanpak gebaseerd op het biopsychosociale model noodzakelijk. Dit met de bedoeling om de ernst van de symptomen te verminderen, de patiënt te leren omgaan met de ziekte (acceptatie van beperkingen, aanpassen levensritme, levensdoelen,…) en zo de kwaliteit van leven te verhogen.


Realiteit vs. ideaalbeeld


Voorlopig ben ik nog zoekende naar een manier om deze ziekte een plaats te geven. Eerlijk? Ik had het mijn 30ste verjaardag anders voorgesteld. Maar zo gaat dat dan met het leven zeker? De realiteit die al eens ver van ons ideaalbeeld kan liggen en dan een manier zoeken om zo positief mogelijk met een soms minder positieve realiteit…


Misschien vind ik nooit de juiste woorden om te verwoorden hoe het voelt om elke dag deze strijd te voeren, maar ik hoop dat ik er dan alleszins een zinvolle betekenis aan kan geven.

Ik prijs me wel gelukkig met de ‘liefde’ die ik mag voelen van vele mensen, deze steun overstemt gelukkig het dagelijkse leed. En daarin vind ik godzijdank veel betekenis.



Betekenis betekenen…


Ik hoop dat ik met mijn blog ook van betekenis kan zijn voor lotgenoten, voor iedereen met onzichtbare aandoeningen, chronische ziekten en ander fysiek en/of psychisch leed,…


Mijn bedoeling is alleszins om jullie verder op de hoogte te houden van mijn persoonlijke zoektocht naar een leven waarin ik ‘zinvol ziek’  kan zijn….


Veel liefs,


Shauni

Comentarios

Obtuvo 0 de 5 estrellas.
Aún no hay calificaciones

Agrega una calificación
9DC2875A-833A-40F3-898C-E94125376F42-63145-00000CCB0129160C.jpg

Leuk dat je mijn pagina bezoekt!

Wil je graag nog meer over mij te weten komen? Klik dan zeker eens door naar mijn "over"-pagina.

Krijg een melding bij elke nieuwe blogpost

bottom of page